מגזין

דברים שלמדתי מהחולה שלי

ארבעה רופאים מספרים על המטופלים שמהם למדו על הקשבה, יצירתיות ואמונה וגם על הרגע בו צריך לחשוב מחוץ לפרדיגמה

חולה מאושפז. אילוסטרציה

בשנת 1889, זמן קצר לאחר שהחל בעבודתו במשרת המנהל הרפואי של בית החולים של אוניברסיטת ג'ונס הופקינס, יצא שמעו של סר ויליאם אוסלר (1919-1849) למרחוק כרופא מאבחן מעולה, בעל גישה אנושית ומורה לאחרים. תרומתו הגדולה ביותר של אבי הרפואה המודרנית, סר ויליאם אוסלר היתה ככל הנראה התעקשותו כי סטודנטים לרפואה ילמדו מתוך תצפית ושיחה עם מטופלים והיותו הראשון לייסד תקופת התמחות מעשית ברפואה.

דרישת תקופת ההתמחות המעשית ברפואה, כחלק ממסלול ההכשרה של הרופא, התקבלה בכל הארצות דוברות האנגלית בעולם וקיימת עד היום ברוב בתי החולים האוניברסיטאיים. מעבר לקליניקה המעשית, הותיר אחריו אוסלר את הגישה הטיפולית הדוגלת ב"אל תשאל איזו מחלה יש לאדם, אלא איזה אדם יש למחלה".

שגרת היום של הרופאות והרופאים היא מורכבת וכוללת מנעד רחב של טיפולים ומטופלים. פנינו לארבעה רופאים ששיתפו אותנו בסיפורים על המטופלים שמהם למדו על הקשבה, כוחה של יצירתיות וגם על הרגע בו צריך לחשוב מחוץ לפרדיגמות הרגילות. ד״ר קטיה דיין, ד״ר יוליה וקסמן, פרופ׳ יוסי חייק וד״ר שחר שלי, מספרים בשורות הבאות מה למדו מהמטופלים שלהם, מדוע להכרתו לעומק של המטופל, אליבא דה אוסלר, יש חשיבות; כיצד מגבלות בטיפול מייצרות לעתים פתרונות ואיך בעזרת יצירתיות ואמונה, אפשר להציל מטופלים כנגד כל הסיכויים.

לדעת להקשיב לחולה

ד"ר קטיה דיין, מנהלת מחלקה כירורגית ב' ב"וולפסון". צילום: דוברות ביה"ח

ד״ר קטיה דיין, מנהלת מחלקה כירורגית ב׳, בית החולים וולפסון: ״בצעירותי, כשרק התחלתי את לימודי הרפואה בשנים הקליניות, עברנו בין מיטות החולים המאושפזים בהדרכתו של מנהל המחלקה. עברנו מחולה לחולה, דנו על מצבם הרפואי, האבחנה המשוערת ודרכי הטיפול.

"אנחנו, כסטודנטים נלהבים, הכרנו את החולים ואת מחלתם והיינו בטוחים שהפרופסור יהיה מרוצה מאוד מתלמידיו החרוצים. נעצרנו ליד מיטה בה שכבה אישה קשישה, שאינה מתקשרת איתנו בשל דמנציה עמוקה. האישה רזה ועיניה הגדולות בוהות באוויר בחוסר מיקוד. ידענו הכל על מחלתה ועל הסיבה לאשפוזה וכי הגיעה ממוסד לחולים הסובלים מדמנציה. להפתעתנו, המנהל שאל אותנו במה החולה עסקה כשהיתה צעירה יותר, ואנחנו לא שאלנו ולא ידענו.

"הפרופסור ביקש מאיתנו להסתכל על כפות ידיה ולנחש מה היה מקצועה. ראינו ידיים עדינות עם אצבעות ארוכות ויפות, ומיד התחלנו לנחש: 'תופרת או ציירת', אמר אחד, והשני חשב ואמר, 'היא בטח היתה אישה עשירה שלא נאלצה לעבוד יום בחייה...'. מנהל המחלקה חייך ואמר בשקט, 'היא היתה כירורגית'.

"את הסיפור הזה נשאתי כל חיי ולמדתי כי אנחנו הרבה פעמים שבויים בתפישות שגויות ומניחים הנחות בלי להכיר את המטופל לעומק. החולים הם סך כל הדברים שהם עשו עד כה ואסור לשכוח זאת.

"לימים התבגרתי והפכתי כירורגית בעצמי. באחד מהביקורים פגשתי אישה בת 94, רזה וקטנה, שוכבת במיטה במחלקה בשל דלקת כלשהי. היא הזכירה לי מאוד את אותה אישה מלימודיי לפני שני עשורים. לשמחתי, החולה היתה צלולה לחלוטין ובידה החזיקה ספר עב כרס בגרמנית. עצרתי לידה ושאלתי לשלומה ולא שכחתי לשאול אותה במה עסקה בצעירותה. היא הרימה את עיניה וענתה לי בגאווה: 'הייתי מתמטיקאית ותלמידתו של אלברט איינשטיין'".

לגלות יצירתיות ואמונה

פרופ׳ יוסי חייק, מנהל המחלקה לכירורגיה פלסטית, המרכז הארצי לטיפול נמרץ כוויות, שיבא. צילום: דוברות ביה"ח

פרופ׳ יוסי חייק, מנהל המחלקה לכירורגיה פלסטית, המרכז הארצי לטיפול נמרץ כוויות, יו״ר האיגוד הישראלי לכירורגיה פלסטית ואסתטית: ״כרופא רב ניסיון בתחום הכירורגיה הפלסטית אני מלווה לא רק השתלות עור והזרקות. יצא לי לא פעם ללוות מקרים משמעותיים, עם הפצועים הקשים ביותר שמגיעים אלינו כמעט ללא סיכוי לשרוד. למשל, בתקופה האחרונה הגיעו אלינו לטיפול נמרץ כוויות ב'שיבא' הפצועים הקשים ביותר במלחמה, אלה שעורם, כלי הדם והשרירים שלהם נפגעו, שפצעיהם מסכנים אותם בכל רגע. פצועים אלה מגיעים לרוב מורדמים ומונשמים כשהם נלחמים על חייהם, אבל את המקרה של איציק סעידיאן לא אשכח כל חיי.

"איציק סעידיאן הגיע למחלקה עם 98% כוויות והעמיד אותנו מול אתגר רפואי שדרש הרבה דמיון, ניסיון ולמעשה, יצירת יש מאין - שכן ההיקף הנרחב של הכוויות גרם לכך שלא היה מהיכן לקחת דגימת עור שתשמש להשתלה.

"כשהוא נכנס למחלקה בפעם הראשונה הבחנתי שהיתה רק פיסה קטנה, שבמאמץ רב הצלחתי להפיק מאזור קטנטן בגב כף הרגל שלו. ידוע שכמעט בלתי אפשרי להציל משם עור, אבל זה מה שעמד לרשותנו, ועם זה היינו צריכים לנצח. האתגר היה להשיג עור אוטולוגי (של המטופל עצמו) ולגדל מפיסת עור של 1 סמ"ר כ-850 חתיכות של כ-80 סמ"ר וסך הכל כ-6 מ"ר של עור כמעט מאפס.

"האתגר הנוסף היה הזנה. המטופל ירד לסביב 30 ק״ג ולכן היה צורך במקביל להזין 2.5 ליטר ביום של הזנה תוך ורידית, מעבר להזנה הפומית דרך זונדה לתריסריון. אין ספק כי ללא הזנה, השתלים לא היו נקלטים ומתת תזונה המטופל היה מגיע למותו. יש לציין כי לא היו מדדי הזנה מדידים למשך למעלה מחודשיים ורק לאחר מכן התאפשרו השתלות אוטולוגיות. בנוסף, הודפס על החולה העור של עצמו עם תאים שגודלו במעבדה והונחו עם טכנולוגיה חדשה בשם ננומדיק בשיטת אלקטרוספינינג, שמאפשרת תוויה של התאים בתוך מצע פולימרי ביודגרדבילי.

"לאורך הדרך הוא הידרדר כמה פעמים וחששנו שאנחנו מאבדים אותו. באוניברסיטה מלמדים שפצועים כמו סעידיאן לא מצליחים לשרוד וזה היה פלא לראות אותו משתפר ונושם לבד. לאט-לאט סגרנו את הפצעים שלו וביצענו שחזורים, באמצעות השתלת עור. המקרה הזה לימד אותי שעם יצירתיות ואמונה, אפשר להציל מטופלים כנגד כל הסיכויים״.

האדם בתוך המחלה

ד"ר שחר שלי, ראש תחום מחלות עצב-שריר במחלקה הנוירולוגית ברמב"ם ומנהל המעבדה לנוירואימונולוגיה קלינית בטכניון. צילום: דוברות הקריה הרפואית

ד״ר שחר שלי, מנהל המחלקה הנוירולוגית, הקריה הרפואית רמב״ם: ״במהלך 2021 פנתה אלי למרפאה מישהי בת 52, שסובלת ממיאסטניה גראביס סרוחיובית (עייפות שרירים) במשך עשר שנים. טיפולה הסטנדרטי הצליחה להביא אותה לידי יציבות קלינית עם שימוש זהיר בתרופות משלימות כדי להימנע מתופעות לוואי ואינטראקציות תרופתיות.

"היא הגיעה לאור החמרה דרמטית במצבה, ולפי הפרוטוקול הקליני הוחלו טיפולים נוספים בסטרואידים ותרופות מדכאות חיסון. החולה מסרה שסטרואידים גורמים לה לקושי חמור בשינה, היא מתקשה לתפקד בשל תנודות קשות במצב הרוח וסובלת מסוכרת סטרואידית קשה - כל אלו תופעות לוואי מוכרות.

"למרות היתרון שדווח עם סטרואידים במחלתה, הסיכון למול תועלת במקרה שלה לא היה גבולי לגבי שימוש בסטרואידים. לבסוף הוחלט לקחת גישה הוליסטית של אשפוז לצורך החלפת פלזמה, הימנעות מסטרואידים בשלב הקצר ותרופות ציטוטוקסיות (ציקלופוסמפמיד) שהצליחו להביא ליציבות קלינית.

"המקרה מדגים את חלק מהאתגרים בהם נתקלים רופאים, כאשר הפרוטוקולים המקובלים לא תמיד מתאימים למציאות המורכבת של כל חולה והשיקולים האישיים שלו בשקילת תופעות הלוואי למול היתרון הטיפולי. התמקדות בכלל התמונה, כולל ההשלכות הפסיכולוגיות והחברתיות של המחלה על המטופל, ולא רק התגובה הפיזיולוגית לתרופות, יכולה להוביל לתוצאות טובות יותר ולשיפור באיכות החיים״.

אקטיביות כפתרון לחוסר שליטה

ד"ר יוליה וקסמן, מנהלת שירות תאי פלזמה, מרכז דוידוף, בית החולים בילינסון. צילום: פרטי

ד״ר יוליה וקסמן, מנהלת שירות תאי פלזמה במערך ההמטולוגי במרכז דוידוף, בית החולים בילינסון: ״לפני כשנתיים הגיע אלי למרפאה מטופל בן גילי, שאובחן עם מיאלומה נפוצה. בעת האבחנה נמצא שיש לו שתי מוטציות לא טובות שמקנות לו את התואר הלא רצוי 'מיאלומה נפוצה בסיכון גבוה'. הוא קיבל הסבר על הסיכון הגבוה, על כך שתוחלת החיים הצפויה קצרה יותר לעומת חולים ללא המוטציות ושהרמיסיות ממחלתו צפויות להיות קצרות.

"מאותו הרגע המטופל בחר להיות אקטיבי מאוד לגבי מחלתו. הוא הגיע לפגישות עם גרפים של מדדי המחלה ופרמטרים נוספים שהבין שחשובים בבדיקות הדם. הוא יודע בדיוק איזה טיפול צריך לקבל ומתי, ואשתו היתה אחראית להתעדכן בספרות ולדעת מה חדש במיאלומה.

"לקראת השתלת מח עצם הוא ארגן את החדר עם רמקולים, מסך גדול ומכונת קפה, ומי שנכנס לחדר קיבל חיוך וקפה טעים. בנוסף, הוא הציב לעצמו מטרה - ללמוד על מנת לקבל רשיון סקיפר וזה מה שהוא עשה במהלך ההשתלה. את הרשיון הוא קיבל לאחר ההשתלה ומספר חודשים אחריה הוא עשה את השיט שחיכה לו במשך ההשתלה. אחרי כל ביופסיית מח עצם הוא הולך לעבודה, ובמשך כל זמן הטיפולים הוא המשיך לעבוד במשרה מלאה.

"למדתי ממנו איך לזהות את העוצמות שעומדות לרשותי בשתי רמות. ראשית, בעוצמות חיצוניות, דרכן המטופל ידע לזהות את העוצמות של המלווים שלו בזמן המשבר - להיעזר באשתו ולהישאר מעודכן במה שקורה היום במיאלומה בארץ ובעולם. כרופאים, עומדים לרשותנו משאבים חיצוניים בעבודה ובבית, אותם אני לומדת לראות ולא תמיד מצליחה.

"שנית, למדתי ממנו כיצד בעזרת עוצמות פנימיות אפשר להצליח לצמוח בשעת משבר. למדתי דרכו את המושג post traumatic growth. כולנו מכירים את המושג תסמונת פוסט טראומטית PTSD, אבל מעט מכירים את הגדילה הפוסט טראומטית. על מנת שתהיה צמיחה פוסט טראומטית, אקטיביות היא חשובה מאוד. במיוחד בימים כאלה, שבהם אנחנו מרגישים חוסר שליטה״.

נושאים קשורים:  מגזין,  חדשות,  פרופ' יוסי חייק,  ד״ר קטיה דיין,  ד״ר יוליה וקסמן,  ד״ר שחר שלי,  יחסי רופא חולה
תגובות
אנונימי/ת
03.05.2024, 17:27

האם אין כאן הפרת סודיות רפואית?

אנונימי/ת
03.05.2024, 22:53

גם, ובחלק מהמקרים יש גם: "אני ידעתי, אני עשיתי, אני ניצחתי, אני ואני ואני" ובעצם פחות מה למדתי מהמטופל שלי 😢

09.05.2024, 06:29

ד"ר קטיה דיין - סיפורך ריגש אותי. לצערי, לא זו היתה החוויה שלנו בביקור "הגדול" עם מנהל מחלקה כירורגית במרכז הארץ, שם אושפזה אמי בת ה- 94. בשניה שהזכיר המתמחה שהציג אותה בפני הפרופסור, שהיא סיעודית ולוקה בדמנציה בדרגה בינונית, חתך הפרופסור את דבריו ב"הבנתי..." ומיהר למיטה הבאה. הייתי רוצה לקוות שהרופאים הצעירים שנכחו למדו איך לא להתנהג. הלוואי ונזכור כולנו הרופאים, שמטופלינו היו פעם צעירים ויפים, מוצלחים וחכמים, עד שהגיעו לרוע מזלם לזקנתם, שהינה לעיתים כידוע עצובה ומכוערת.